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항목분류별 희귀질환명 정보를 아래에서 쉽게 찾아 보시고 희귀질환지정 절차를 참조하시어 신청접수 하시기 바랍니다.
※ 희귀질환이란
희귀질환 - 위키백과, 우리 모두의 백과사전
위키백과, 우리 모두의 백과사전. 희귀질환(稀貴疾患, rare disease)은 인구 중 적은 비중에만 영향을 미치는 모든 질환을 통틀어 이야기한다. 희귀병, 희귀질병이라고도 한다. 대부분의 희귀질환은
ko.wikipedia.org
<희귀질환정보>
◆ 희귀질환 목록 지정 절차
● 1단계 : 질환병 기초조사
- 질환의 상병명, 유병률, 치유율, 의료비 규모 등 자료 수집 및 내부 검토
● 2단계 : 자료보완 및 전문가 검토
- 유병률(추정), 질환특성 등에 대한 자료마련(질환별 해당학회 전문의료진 자문)
● 3단계 : 유관기관 협의 (국민건강보험공단)
- 희귀질환의 산정특례 기준 적합성 등 논의
● 4단계 : 희귀질환전문위원회 심의
- 질환별 세부 분과 전문위원이 희귀질환 지정 세부기준에 따라 지정 심의
●5단계 : 통계청 검토
- 신규지정대상 희귀질환에 대하여 한국표준질병. 사인분류(KDC)를 기반으로 상병명 및 상병코드 검토
● 6단계 : 희귀질환관리위원회 심의
- 국가관리 희귀질환 최종 지정 심의
● 공고 및 시행 : 질병관리청 누리집
- 국가관리 희귀질환 목록 공고
- 희귀질환 산정특례 및 희귀질환자 의료비 지원사업 대상 적용(익년도~)
WHO에 따르면 세계적으로 약 5,000~8,000종의 희귀질환이 있는 것으로 알려져 있습니다.
희귀질환의 경우 질환의 종류는 많으나 환자 수가 적고 정확한 정보를 구할 수 없는 어려움이 있으며 치료 방법에 대한 과학적 근거가 불충분 합니다.
80%이상이 유전적이거나 선천성 질환으로 어린나이에 발병하며 대부분 치료제가 고가이거나 개발되어 있지 않기 때문에 경제적 부담이 큰 질환입니다.
